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장애인 탈시설은 시혜적 복지정책이 아니라 헌법상 기본권 및 「UN 장애인권리협약」에 따른
권리로 이해할 필요가 있다, 이런 관점에서 볼 때 장애의 정도에 따라 탈시설 여부가 결정되
어서는 안 될 것이다. 따라서 중증발달장애인 또한 지역사회에서 살아가도록 지원해야 하며,
일부의 우려처럼 탈시설 후 건강이 악화되는 일이 없도록 정책적 준비를 철저히 해야 할 것
이다.
이와 관련하여 유럽 국가(프랑스, 아일랜드, 스웨덴, 영국)는 24시간 활동지원서비스를 제공
하고 있다.
14)
우리나라는 중앙정부가 최대 16시간의 활동지원서비스만을 지원하고 있으며, 활동지원서비스
를 추가 지원하는 일부 지자체에 거주하는 경우에만 24시간 지원을 받을 수 있다. 거주하고
있는 지자체의 의지와 재정 상황에 따라 지원수준이 크게 달라질 수 있다는 뜻이다.
따라서 중앙정부가 24시간 활동지원서비스를 제공하여 거주지역에 따른 지원 수준을 통일하
고 중증장애인의 건강한 삶을 보장할 필요가 있다.
15)
이와 관련하여 올해 6월부터 실시할 예정으로 사업계획 수립 단계인 최중증발달장애인 24시
간 돌봄사업
16)
과의 연계도 고려할 수 있을 것이다.
더불어 시설에 입소한 장애인 자녀 부모를 위한 정책을 실시할 필요가 있다. 시설에 입소한
장애인 자녀 부모들은 가정 내에서 장애인 자녀를 양육하다가 경제적·체력적 한계를 느끼고
자녀를 시설에 맡긴 경우가 많다. 따라서 탈시설로 인해 자녀의 돌봄 부담이 다시 부모에게
돌아올지 모른다는 두려움을 가지고 있다. 이들을 위해 탈시설 정책의 정확한 정보를 전달하
고, 탈시설 장애인 부모 간 경험을 공유할 수 있도록 하는 부모 자조모임 지원정책이 필요하
다.
1980년대 캐나다 브리티시컬럼비아주(이하 BC주)의 자조모임 ‘BC주 부모회(현 인클루전BC)’
는 자녀의 탈시설을 경험한 부모가 탈시설을 앞둔 자녀의 부모를 상담해 주거나 함께 그룹홈
을 견학하고, 정보를 공유하는 등 탈시설 장애인 가족을 위한 프로그램을 운영하였다.
17)
우리나라의 경우 일부 민간단체에서 부모 간 동료 상담, 탈시설 사례 발표 등의 프로그램을
시행하고 있으나 체계적인 운영이 이뤄지지 않고 있다. 자조모임 활동비 및 운영비 지원사업
등을 통해 정보를 제공하고, 부모 간 경험 공유를 활성화할 필요가 있다.
5. 나가며
14) 전지혜, 「미국의 장애인활동지원제도와 시사점」, 『국제사회보장리뷰』, 2018, 여름호 Vol. 5, p. 51
15) 강혜민, 「[팩트체크] 중앙정부는 활동지원 24시간을 지원하고 있다?」, 비마이너, 2022.9.23
16) 낮에는 미술·베이커리 등 주간활동서비스를 이용하고, 저녁에는 지원주택에서 지원인과 생활하며 지낼 수 있도록 지원하
는 사업이다.
17) 스즈키 료, 「캐나다의 지적 장애인 탈시설화로부터 일본이 배워야 할 일」, https://synodos.jp/opinion/welfare/22620/ (최
종검색일 : 2024.1.26.)
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